Медсестра из Коврова Светлана Волкова и её сын Илья стали героями столичной фотовыставки, которая открылась на днях в Совете Федераций. Выставка называется «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей».
Этот фотопроект реализован при поддержке некоммерческой организации «Геном». Проект призван напомнить об уязвимости людей с орфанными заболеваниями и сплотить заинтересованные стороны для решения проблем, с которыми сталкиваются взрослые и дети с непростым диагнозом.
Читайте новости и статьи в нашем ТГ-канале GorodKovrov. Подписывайтесь!
Представленные фотоработы рассказывают 11 историй «редких» детей и взрослых из разных уголков России с болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра помощи пациентам «Геном» и приурочено к Международному дню редких (орфанных) заболеваний.
Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет.
Моменты из жизни «редких» пациентов нашли отражение в работах Сергея Куксина, фотокорреспондента «Российской газеты», участника X Московской международной биеннале «Мода и стиль в фотографии-2017», который стал куратором фотовыставки, а также фотографов из регионов, где живут герои экспозиции.
Когда организаторы предложили мне принять участие в этом проекте, я отозвался с огромным удовольствием. Дело доброе и одновременно деликатное. Как журналисту и фотографу было интересно, – делится впечатлениями Сергей Куксин. – Как сказал художник Юрий Норштейн, всякое искусство имеет смысл только, если в наших душах открывается любовь. Вот если мы хотя бы на десятую долю смогли это сделать своими фотоработами, то я думаю, мы справились.
Герои фотовыставки доказывают, что жизнь может быть насыщенной даже при орфанном заболевании. Однако для этого должны быть соблюдены три главных условия – ранняя диагностика и начало лечения, а также постоянный доступ к жизненно важной терапии.
Жить с болезнью Фабри не просто, но можно, если настраивать себя на позитивный лад, – говорит Светлана Волкова (г. Ковров, Владимирская область). – Болезнь постоянно прогрессирует, поэтому пропускать терапию нельзя.
Жизнь медсестры Светланы расписана по минутам. Если она не на рабочем посту в «красной зоне», то всё свое свободное время посвящает сыну-подростку Илье. Кстати, он хорошо рисует, делает скульптуры из картона и глины и хочет свою жизнь связать с творчеством.
Светлана, как и вся её семья – мама, брат Сергей и сын Илья, страдает болезнью Фабри. Хотя многие люди с Фабри плохо переносят жару, для семьи Светланы лето – самое любимое время года, когда они все вместе собираются на даче.
…В России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Однако улучшить качество жизни людей с орфанными заболеваниями можно, обеспечив им доступ к ранней диагностике и жизненно необходимым препаратам. Вовремя поставленный диагноз и начатое лечение способны позитивно повлиять на течение болезни и предотвратить развитие тяжёлых осложнений.
По материалам пресс-релиза АНО «Геном» (Санкт-Петербург)
