О том как живут люди с тяжелыми заболеваниями многие предпочитают не знать, об этой теме умалчивают и делают вид, что ее не существует, но в жизни все оказывается не все так прекрасно, как многим бы хотелось.
Одним из страшных генетических заболеваний является миковисцидоз. О его существовании многие никогда не слышали, по скольку заболевание редкое и проявляется не у всех. Но болезнь не новая и преследует человечество с давних времен. Раньше к детям с таким заболеванием относились как к посланникам «темных» сил. Но медицина шагнула вперед и теперь муковисцидоз к проклятию не приравнивают, а назначают лечение.
Читайте новости и статьи в нашем ТГ-канале GorodKovrov. Подписывайтесь!
Но даже на уровне лечения возникают проблемы и многим приходится обращаться в органы, чтобы получить еще одну упаковку лекарств. Не так давно на сайте GK как раз вышла вышла информация от судебных приставов по Владимирской области, в которой говорилось о ребенке-инвалиде из Коврова. Судебные приставы помогли обеспечить ребенка жизненно необходимыми лекарствами.
Это оказалась история одной из наших подписчиц. Екатерина мама двух дочерей, одна из которых стала носителей генетического заболевания – муковисцидоза. Нам удалось пообщаться с Екатериной, которая согласилась подробно рассказать о том, как это ухаживать за больным ребенком и каждый день бороться за право на лекарства.
Что это за болезнь и как она проявляется?
Муковисцидоз, ее еще называют «невидимая болезнь», – это наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена, из-за чего неправильно работают все железы в организме. При этом заболевании дети не могут нормально переваривать пищу, а главное -дышать. Легкие постепенно забиваются мокротой. Внешне по ребенку или по взрослому нельзя сказать, что он чем-то болеет. Если правильно подобрана терапия, то люди могут спокойно прожить до старости обычной жизнью. Но, к сожалению, в России уровень продолжительности жизни с этой болезнью в среднем от 18 до 25 лет. При этом такие дети теряют очень много воды и соли ежедневно, поэтому у них очень соленый пот. Раньше даже был термин «соленый поцелуй смерти», если новорожденного целовали и он соленый, значит ребенок не доживет до года.
Когда узнали о болезни?
Узнали почти сразу. При рождении в роддоме делают анализ. Через неделю пришел результат, попросили пройти анализ еще раз, так как были повышены показатели. После чего подтвердили диагноз и поставили инвалидность. Оказалось, что заболевание генетическое. Мы с мужем являемся носителями гена, при этом мы здоровые люди. На старшей дочери это не сказалось. А, вот, младшей не повезло.
Сначала было жутко страшно, когда узнаешь диагноз и понимаешь, что это не лечиться, накатывает ужас. Хорошо есть сообщества, которые помогают, поддерживают и могут что-то подсказать. Поскольку о болезни особо не говорят, то информации мало, да и случаев тоже. В Коврове всего 3 ребенка с таким же диагнозом, по области их всего 29.
Как проходит лечение?
Лечение подбирается индивидуально в зависимости от поломки гена. Мутаций насчитывают около двух тысяч. Но основная терапия у всех одинаковая это: ингаляции, определенный набор лекарств и кинезитерапия.
При болезни очень сильно поражены легкие, в них образуется мокрота, на которую очень легко могут налипнуть бактерии. Для обычного человека они могут быть не опасны, но для ребенка с муковисцидозом может стать смертельно. Поэтому в обязательном порядке проводим ингаляции. Если нет обострений то это 3-5 ингаляций в день из них 2 с соленым раствором. После чего идет кинезитерапия, что бы вывести мокроту из легких. И прием креона, для усваивания жиров, поскольку поджелудочная железа не рабочая нужны специальные ферменты.
С чего начались проблемы с лекарствами?
Проблемы начались сразу. Все лекарства по закону мы должны получать бесплатно, но оказалось все не так просто. Сначала мы боролись за креон. Ситуация была в следующем. Рецепты от врача мы получали, но в аптеке они стояли на отсрочке по несколько месяцев. Тогда написала сначала в департамент здравоохранения. Они отписались, сказали, что нет средств в бюджете. Решили идти дальше написали в прокуратуру, они среагирорвали быстрей, вышли в суд, но процесс тянулся очень долго. Поэтому написали письмо в следственный комитет Москвы. В течении недели они обеспечили креоном всех детей по Владимирской области.
Как обстояли дела с последнем разбирательством?
Боролись за солевые растворы для ингаляции и лекарства. Ингаляции делаются каждый день по несколько раз со специальным раствором 7% натрий хлорид. Также нужен аппарат для ингаляции. В департаменте здравоохранения начали ссылаться на то, что средства для ингаляции это медицинские изделия, поэтому ими детей не обеспечивают. При этом по закону нам должны их выдавать, поэтому опять написали жалобу в прокуратуру. Лекарства мы должны принимать ежедневно, перерывы делать нельзя иначе пойдут осложнения,но запасы кончались, а новую партию нам не выдавали.
Прокуратура вышла в суд, мы выиграли. Но проблемы не закончились. После суда нужно было идти к приставам, что я и сделала. Отнесла бумаги, написала заявление. Мне позвонили сказали, что дело взяли на рассмотрение. Но ситуация подвисла. На вопрос в чем проблема? Мне ответили, что у меня нет исполнительного листа и нужно звонить в областной суд, искать его, ехать, забирать. При всем желании времени у меня на это нет. Поэтому написала два письма. Одно во Владимирский следственный комитет, а второе – в Московский.
Сейчас вопрос по этом лекарствам закрыт. Обычно выдают на 3-6 месяцев, но с решением суда нас обеспечили на год.
Сейчас вы получили все лекарства судебные разбирательства закрыты?
Те лекарства, которые принимаются без перерыва, мы получили. Если на данном этапе вопрос с лекарствами закрыт, то остается еще вопрос с ингаляторами и тренажерами. Они тоже должны выдаваться. Поэтому сейчас идет борьба за них.
А как обстоит ситуация с лекарствами из-за политических условий? Или вам выдают российские аналоги?
Нет, аналоги нам не выдают. Все лекарства приходят из Европы, как это и было. Жизненно важные препараты продолжают поставляться, но теперь их еще сложнее получить на уровне врачей. До всех событий это было не просто, а сейчас это еще сложнее.
Какие ограничения в обычной жизни возникают у таких детей?
Тут, наверное, об ограничениях сложно говорить, для человека, который жил по одному образу и резко оказался в экстремальных, урезанных условиях это сложно. Но мы же родились и растем с этим, тут нет ограничений это образ жизни. Некоторые дети посещают садик, да это риск, потому что там много того, что детям с таким заболеванием противопоказано. Те же песочницы, в них очень много всяких вирусов и бактерий, которые здоровому ребенку не опасны, а с муковисцидозом могут стать смертельными.
Но в школах дети спокойно обучаются на ровне со всеми. Просто привыкают к определенным условиям, что надо мыть руки, нужно пользоваться антисептиками и другие мелочи, о которых многие просто не беспокоятся. Если сравнивать, к примеру, то как мир жил в период пандемии, то для нас это ежедневная рутина.
Вы говорили про фонд, какую помощь он оказывает?
На уровне поддержки очень помогают. У нас чат с врачом, который нас консультирует, общаемся с мамочками, у которых такие же проблемы. Иногда помогаем друг другу с лекарствами. Бывают случаи, когда у кого-то дефицит, а у кого-то запас. Поэтому стараемся передать или отправить по почте. Лично не встречаемся так как у одного из детей может в легких жить бактерия, которая может передаться. Также есть юрист бесплатный, который проводит консультации и помогает с оформлением исков, что очень помогает.
